Association Françaisede la Cystite Interstitielle
Espace médecins Adhérer
Cystite Interstitielle · Syndrome Douloureux Vésical

Une douleur invisible.
Un soutien, lui, bien réel.

Depuis 2004, l'AFCI informe, accompagne et défend les personnes atteintes de cystite interstitielle — et fait avancer leur reconnaissance auprès du corps médical.

Adhérer en ligne Comprendre la maladie

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Association loi 1901 depuis 2004
Information certifiée HONcode
Réseau d'écoutants en régions
Un écoutant vous répondBénévole, patient comme vous
Vous n'êtes pas seul·eUne communauté qui comprend
2004
L'AFCI à vos côtés depuis
~90%
de femmes concernées
4-5 ans
d'errance avant le diagnostic, en moyenne
20+
écoutants bénévoles en régions
La maladie

Qu'est-ce que la cystite interstitielle ?

La cystite interstitielle, ou syndrome douloureux vésical (CI/SDV), est une affection chronique de la vessie, rare et très invalidante. Elle provoque des douleurs persistantes et un besoin d'uriner fréquent et urgent, jour et nuit.

Ce n'est pas une « cystite » comme les autres. Contrairement à l'infection urinaire, la CI/SDV n'est pas bactérienne : les antibiotiques n'y peuvent rien. Mettre un nom sur sa douleur, c'est déjà commencer à être pris·e au sérieux.

Douleur pelvienne chronique

Brûlures et pesanteur dans le bas-ventre, souvent soulagées juste après avoir uriné.

Envies fréquentes & urgentes

Jusqu'à plusieurs dizaines de passages aux toilettes par jour — et des nuits hachées.

Un retentissement total

Vie professionnelle, sociale, intime : la maladie pèse sur tout, et reste pourtant invisible.

Une errance diagnostique

4 à 5 ans s'écoulent en moyenne avant le bon diagnostic. L'AFCI œuvre à raccourcir ce parcours.

Tout comprendre sur la CI/SDV
L'association

Ce que l'AFCI fait, concrètement

Informer, soutenir, et faire bouger les lignes — pour que plus personne n'affronte la cystite interstitielle dans l'ignorance ou la solitude.

Informer avec fiabilité

Des contenus clairs et validés, pour les patients comme pour les soignants. Une information de référence, certifiée HONcode.

Écouter & soutenir

Un réseau d'écoutants bénévoles et un forum d'entraide : parler à quelqu'un qui sait vraiment ce que vous traversez.

Représenter & défendre

Porter la voix des malades auprès des pouvoirs publics et des autorités de santé pour faire reconnaître la maladie.

Faire avancer la recherche

Un lien étroit avec urologues et comité scientifique pour soutenir la recherche et l'amélioration des traitements.

Éditer le magazine

Un magazine associatif pour rester informé·e des avancées, des témoignages et de la vie de l'association.

Fédérer une communauté

Rencontres, échanges, événements : transformer l'isolement en force collective partout en France.

Notre combat a payé : le remboursement de l'Elmiron® rétabli

En 2020, l'Elmiron® — traitement de référence de la cystite interstitielle — a cessé d'être remboursé, faute d'accord sur son prix. Aux côtés des patients, de l'Association Française d'Urologie et de parlementaires, l'AFCI s'est mobilisée : pétition, interpellation du ministère, questions à l'Assemblée. Quelques semaines plus tard, la prise en charge était rétablie. La preuve qu'ensemble, on fait bouger les lignes.

Vous n'êtes pas seul·e

Un réseau d'écoutants bénévoles, partout en France

Au bout du fil ou par message, des bénévoles formés — souvent eux-mêmes touchés par la maladie — vous écoutent, vous comprennent et vous orientent. Sans jugement, en toute confidentialité.

1

Vous nous contactez

Par téléphone, mail ou via le formulaire — à votre rythme, quand vous en avez besoin.

2

Un écoutant vous répond

Une personne qui connaît la maladie de l'intérieur prend le temps de vous écouter.

3

Vous repartez orienté·e

Conseils, ressources, bons interlocuteurs médicaux : vous n'avancez plus seul·e.

Parler à un écoutant
Présents partout en France
Un écoutant ici Disponible cette semaine

Carte illustrative — le maillage réel sera renseigné par l'AFCI.

Elles & ils racontent

Des parcours, des visages, de l'espoir

“

Pendant cinq ans, on m'a répété que mes analyses étaient normales et que c'était « dans la tête ». Le jour où j'ai parlé à une écoutante de l'AFCI, j'ai enfin entendu : « je sais, je vis la même chose ». Je n'étais plus seule.

M
Marie, 47 ansAccompagnée par une écoutante
“

L'association m'a aidée à comprendre ma maladie, à oser en parler à mon médecin et à connaître mes droits. La douleur est toujours là, mais je ne la traverse plus dans le noir.

S
Sophie, 39 ansAdhérente · Occitanie
« Vivre avec la CI »
Le témoignage en vidéo de Claire, adhérente depuis 2019.

Témoignages présentés à titre d'exemple pour la maquette — à remplacer par de vrais verbatims.

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L'AFCI travaille main dans la main avec les urologues et un comité scientifique pour diffuser une information fiable et raccourcir l'errance diagnostique de vos patients.

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